As distonias são distúrbios neurológicos relacionados ao movimento, sendo caracterizados por contrações musculares involuntárias, sustentadas ou intermitentes. Podem ser de média a longa duração, que provocam movimentos repetitivos anormais e/ou alterações posturais no corpo e podem causar muita dor e fadiga.
Os movimentos são tipicamente estereotipados, em torção, podendo ser tremulantes. As distonias podem ser de origem primária, sendo assim doença isolada ou podem ser de sintoma secundário, como acontece na doença de Parkinson.
A distonia de causa primária é uma doença rara, sem cura, que surge de maneira gradativa com frequência iniciada ou exacerbada por movimento ou postura, e associada a transbordamento da ativação muscular, provocando movimentos que afetam uma parte do corpo (como pescoço, mãos, pés), várias áreas ao mesmo tempo ou até o corpo todo. As distonias podem ser divididas em dois grupos:
DISTONIA FOCAL – que acometem mãos, face ou membros inferiores.
DISTONIA GENERALIZADA – que acometem diversas partes do corpo, uma metade do corpo, a cabeça e pescoço, ou todo o corpo.
A estimativa é que mais de 65 mil pessoas vivam com algum tipo de distonia no Brasil. Apesar de rara na população geral, há grupos étnicos que são mais propensos a ter. Acomete mais mulheres do que homens e geralmente surge em pessoas jovens, podendo surgir na 1ª infância, como as provocadas por eventos ocorridos durante a gravidez e o parto. Mas há formas de distonia, como a “câimbra do escrivão”, por exemplo, que surgem na idade adulta.
De diferentes causas podem ter origem genética, hereditária, por intoxicação, como sequelas do uso de medicamentos e por aquelas decorrentes de Acidente Vascular Cerebral (AVC) ou traumatismos crânio-encefálicos. Há casos de distonia que são claramente hereditários, com surgimento em diversas pessoas de uma mesma família. Há casos de distonia que podem surgir em pessoas sem histórico familiar, mas que podem ser de origem genética. Distonia com história familiar e que surgiram em jovens, necessitam ser investigadas como causas genéticas e herdadas.
As distonias podem causar dores e dificuldades para execução de tarefas simples do dia a dia e para o autocuidado. Podem também causar grande sofrimento emocional devido as possíveis deformidades e a alteração da imagem corporal. Sempre deve ser tratada dentro de um contexto apropriado, não se esquecendo da reabilitação física e uso apropriado de medicamentos.
Como muitas das doenças crônicas, a distonia tem controle. O tratamento inclui fisioterapia, terapia ocupacional, psicoterapia, uso de medicamentos, injeções de toxina botulínica e até cirurgias. Há desde cirurgia em músculos, nervos, medula, implante de eletrodo de estimulação da medula espinal e cerebral superficial e profunda (DBS), bem como implante de bomba para infusão de medicamentos no Sistema Nervoso Central. O diagnóstico deve ser feito assim que os primeiros sinais e sintomas surgem. Não devemos esperar que uma doença piore para tratá-la.
Para conscientizar a população e informar pessoas acometidas e seus familiares sobre a doença foi instituído 06 de maio como o Dia Nacional de Conscientização da Distonia.
Sobre a Dr. Kleber Duarte: Dr. Kleber Duarte é médico neurocirurgião com quase 30 anos de experiência na área de neurocirurgia funcional e dor. Atualmente é coordenador do Serviço de Neurocirurgia para Saúde Suplementar e Neurocirurgia em Dor do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP. Tem amplo conhecimento e alta qualificação em técnicas cirúrgicas e de estereotaxia para tratamento de doenças que comprometem o sistema motor e em dores crônicas.