Caminhar por uma passarela de moda pela primeira vez pode ser um desafio “de tirar o fôlego” para muita gente. Foi o que aconteceu com sete pacientes que vivem com hipertensão arterial pulmonar (HAP), uma doença progressiva de difícil diagnóstico que atinge mais de 2,4 milhões de pessoas no mundo e costuma afetar duas vezes mais mulheres¹. Se não for tratada adequadamente, pode limitar a realização de atividades simples, como andar e trocar de roupa. Para chamar a atenção sobre a HAP e buscar qualidade de vida em sua jornada, pacientes subiram na passarela do São Paulo Fashion Week (SPFW), nesse 3 de junho, e mostraram que a moda pode ser inclusiva e palco de grandes transformações.
Como verdadeiros modelos de coragem, os pacientes participaram do desfile do renomado estilista Walério Araújo, que ocorreu no Komplexo Tempo em São Paulo — usando looks estampados com as borboletas azuis, que em função de sua natureza rara, mesma característica da HAP símbolo da campanha A Vida Merece Um Fôlego e inspiração no processo de criação de sua coleção. “Quem me conhece sabe que eu sou ousado e tento trazer novas tendências, mas o principal é quebrar paradigmas e trazer novos conceitos para a sociedade. Os meus 30 anos de carreira me mostraram que moda é muito mais do que tecidos e cores. Ela pode ser acessível a qualquer pessoa, independentemente de suas condições. Esse desfile e a parceria com a Janssen e Abraf é um manifesto pela representatividade de pessoas que lutam diariamente para poder ter uma vida com qualidade”, afirma Walério Araújo.
Para as pacientes, esta é um grande momento. “Estar em um evento tão grande e de tamanha visibilidade é uma oportunidade maravilhosa de mostrar que a doença existe, é grave e muitas pessoas que sofrem com ela precisam ser olhadas mais de perto. Existe vida após o diagnóstico”, ressalta Laura França, uma das pacientes que desfilou.
Mobilização pela causa
A ação faz parte da campanha A Vida Merece Um Fôlego: Modelos de Coragem, realizada desde 2020, uma iniciativa da Janssen, empresa farmacêutica da Johnson & Johnson, em parceria com a Associação Brasileira de Apoio À Família Com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas (Abraf). O projeto tem como objetivo ampliar informações sobre a hipertensão arterial pulmonar (HAP), principalmente por conta das dificuldades enfrentadas pelos pacientes não apenas em diagnosticar a doença, mas também em contar com tratamento adequado. Os Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT), que auxiliam nas melhores condutas, medicamentos ou tratamentos para o paciente no Sistema Único de Saúde (SUS), vigentes para HAP foram atualizados há 8 anos e estão, desde 2021, em processo de revisão. Quanto antes esse novo protocolo for publicado, mais pacientes poderão ter suas vidas positivamente impactadas.
“O tratamento progrediu nos últimos anos, principalmente com as terapias combinadas. Mas, apesar dos avanços, os Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) não são atualizados desde 2014. Esse processo de revisão é fundamental para mudar a realidade dos pacientes”, complementa Flávia Lima, presidente da Abraf.
